Im Jahr 2023 feierte Der rezente Jahresbericht von ALAN – Maladies Rares Luxembourg zeigt, dass die psychosoziale Beratungsstelle der Vereinigung im Jahr 2024 699 Anfragen auf Unterstützung verzeichnete – ein Rekord für die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. ALAN engagiert sich daher weiterhin stark in den Bereichen Unterstützung, Patient-Empowerment und Interessenvertretung, insbesondere im Hinblick auf den Start des Zweiten Nationalen Plans für seltene Krankheiten.
In Luxemburg sind ungefähr 30.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Viele dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt, verlaufen chronisch und fortschreitend, und sie sind in den meisten Fällen nicht heilbar. Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg unterstützt die Betroffenen und ihre Familien seit über 25 Jahren bei den Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, wie z.B. dem langen Weg zur Diagnose, der sozialen Isolation, dem erschwerten Zugriff auf Medikamente und anderen Behandlungsmöglichkeiten, der Anpassungen am Arbeitsplatz oder in der Schule sowie dem erhöhten Risiko für die Entstehung von Psychopathologien.
Der auf der kürzlich abgehaltenen Generalversammlung vorgestellte Jahresbericht der Vereinigung zeigt, dass ALAN im Jahr 2024 699 Patienten und deren Angehörige, darunter ein Drittel Kinder und Jugendliche, unterstützte. Die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN unterstützen Einzelpersonen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, direkt (durch Information, Beratung und Psychotherapie) und indirekt (durch Koordination ihrer Gesundheitsversorgung mit dem Fachpersonal). Aufgrund der hohen Nachfrage verzeichnete der Beratungsdienst im Vergleich zum Vorjahr einen Anstieg der Beratungsgespräche und multidisziplinären Versammlungen um 9 %.
Im Februar 2024 erhielt der Beratungsdienst von ALAN das Label „EU-Promising Practice in the field of Mental Health“ als Anerkennung für seinen ganzheitlichen Ansatz zur psychosozialen Unterstützung von Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Die Methodik von ALANs Beratungsstelle ist auf dem Best Practice Portal (Portal für vorbildliche Verfahren) der Europäischen Kommission veröffentlicht. Zudem wurde die Vereinigung eingeladen, ihren psychosozialen Beratungsdienst im März 2024 den Gesundheitsministerien der Mitgliedstaaten der Europäischen Union vorzustellen.
Neben dem Beratungsdienst von ALAN hat auch der 1. Nationale Plan für seltene Krankheiten zu einer größeren internationalen Sichtbarkeit Luxemburgs beigetragen. „Wir wurden in den letzten Monaten mehrfach eingeladen, die Ergebnisse dieser Arbeit und die Methodik dieses Plans auf internationalen Konferenzen und Tagungen vorzustellen“, schreiben die Präsidentin und der Direktor von ALAN, Anja Di Bartolomeo und Dan Theisen, im Jahresbericht. Tatsächlich hat die Vereinigung an rund vierzig Projekten und Aktionen der Interessenvertretung mitgewirkt, insbesondere in den Bereichen Gesundheitspolitik, Versorgung und Forschung. „Lassen Sie uns gemeinsam auf diesen Erfolgen aufbauen, um nun den Start des 2. Nationalen Plans für seltene Krankheiten voranzutreiben und ihm alle Erfolgschancen zu geben“, appellieren die Führungskräfte der Vereinigung abschließend.
Neben dem Beratungsdienst setzt sich ALAN weiterhin für die Stärkung der Kompetenzen, der Selbstbestimmung und des Wohlbefindens von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Im Jahr 2024 organisierte die Vereinigung zwei Bildungstagungen für Patienten und Fachkräfte zu den Themen Diagnostik und Kommunikation. Darüber hinaus startete ALAN zwei Sensibilisierungskampagnen, organisierte zwei soziokulturelle Feste und bietet seinen Mitgliedern ein Programm mit sechs angepassten Freizeit- und Sportaktivitäten an.
Der Jahresbericht 2024 wurde auf der Generalversammlung am 29. April 2025 in Mamer vorgestellt. Im Rahmen dieser Versammlung wurde Herr Christian Erang, Vertreter der gemeinnützigen Organisation den-i Syndrome de Marfan, als neues Mitglied in den ALAN-Verwaltungsrat gewählt. Gleichzeitig wurde die Kommunikationsexpertin Britta Schlüter als neues aktives Mitglied der Vereinigung willkommen geheißen.
Den Jahresbericht (in Französisch) finden Sie auf der Website von ALAN: https://alan.lu/wp-content/uploads/2025/05/ALAN-Annual-Report-2024-LR.pdf
Foto © ALAN/Henri Goergen. Von links nach rechts: Jos Even, Vizepräsident von ALAN, Jean-Marie Boden, Sekretär von ALAN, Dan Theisen, Direktor von ALAN, Anja Di Bartolomeo, Präsidentin von ALAN, Anne Thoma, Mitglied des Verwaltungsrates von ALAN, Alphonse Ansay, Mitglied des Verwaltungsrates von ALAN, Christian Erang, Vertreter von den-i a.s.b.l. und Mitglied des Verwaltungsrates von ALAN, Britta Schlüter, aktives Mitglied von ALAN, Fernand Grulms, Schatzmeister von ALAN.
